Je suis née un 30 décembre 1989. Il faisait froid et mon père avait la grippe. Jusque là, un grand jour pour l'humanité. Surement des informations déprimantes à la télé, un froid de canard et un tas de gens déprimés par l'horreur des fêtes de noël et les repas de familles. Je suis née avec une irrésistible envie de hurler. 42 cm 2150 g, emballez c'est peser. Petite je suis petite trop petite. Ma mère ne fume pas, je suis quasiment née à terme et je suis petite, déjà à cet instant là. J'ai chaud, l'air confiné de la couveuse me rassure, dans les bras de ma mère rien ne m'atteint... pas encore.
Je grandis, non en fait c'est peu être ça je problème, je ne grandis pas vraiment.6 ans, 1 mois et 103 cm et 14 kg. Je suis encore protégée, la maternelle un lieu rassurant et quasiment dénué de moquerie. On me décrit comme une petite fille vive et agréable, de bonne humeur bien que toujours dans la lune... La vache... Ils ont oublié de parler de mon sale caractère. Mais le problème persiste je grandis peu très peu jusqu'à ne quasiment plus grandir. Mon médecin trouve ça inquiétant, arrive le CP et les premières moqueries, et les premières récréations passées toute seule.
- Tu dois faire des examens... parce que tu es un peu petite. Ce n'est surement rien. Cette phrase est à la fois incompréhensible et inquiétante dans les oreilles d'une enfant de 5 ans.
On explique à la maitresse, je rate 2 semaines d'école... Il y a le premier rendez-vous chez le pédiatre hospitalier, la demande de caryotype, les examens en rafales, âge osseux, scanner, tomodensitométrie, ... le diagnostique tombe. Syndrome de Turner. 3 mots dénués de toute signification énoncée d'une voie froide et désintéressée. Voyez vous il y a plus grave, a votre fille, il lui manque SEULEMENT un chromosome sexuel. Une pacotille. Oui oui ça touche que les filles, un garçon a un caryotype XY, et une fille XX votre fille ? Non elle, eh bien elle avait la flemme, elle a seulement un chromosome X. Votre faute ? Oui c'est un beug mais surtout ne culpabilisez pas... Ha les médecins...
Le syndrome de Turner est parfois traité rapidement ainsi aux parents. Ne vous inquiétez pas, votre fille sera naine, stérile, retardée mentale et aura un caractère exécrable. Pour le caractère il n'a pas tort, et oui je suis stérile... mais le reste.
J'ai 45 chromosomes, soit seulement 1 de moins que les êtres humains normalement constitués. Après tout 45 c'est si proche de 46. C'est comme les numéros de téléphone, quand l'on ne se trompe d'un chiffre, on ne devrait pas tomber sur quelque chose de complètement différent. Mais non, il est là se 46ème, ou bien plutôt il n'est pas là. Le problème existentiel est qu'il devrait être à là. C'est qu'il en gère des choses le type !
Avoir un syndrome de Turner c'est un peu comme avoir un corps paresseux. Un corps qui ne synthétise pas bien l'hormone de croissance, un corps qui ne produit pas assez d'hormone, de ceci de cela, qui a la flemme parfois de finir l'aorte ou de développer vos ovaires. On a envie de lui foutre un coup de pied aux fesses à se corps mais bon les chromosomes ça s'invente pas. Ainsi sans traitement, nous avons peut de chances de dépasser les 1m40, nous sommes stériles, nous n'avons pas (sauf dans certains cas) de puberté spontanée, donc pas de règles, de pilosité ou de poitrine. Un syndrome de Turner c'est très souvent de l'hypothyroïdie, fréquemment des problèmes ORL et parfois des problèmes cardiaque (une malformation de l'aorte) et rénaux (malformation des voies urinaires).
Quand on apprend que son enfant à une maladie génétique, c'est beaucoup de vocabulaire, peut d'explication et un immense chaos ou KO, comme vous préférez. Vous être parents, heureux de l'être et ça vous tombe dessus comme le ciel sur la tête d'un gaulois. Le premier sentiment est surement la peur, la panique l'effondrement, la souffrance, la culpabilité. Comment parvenir à comprendre lorsqu'on est parent que l'on ne doit pas culpabiliser que ce n'est pas notre faute que ce n'est la faute à personne ? C'est un fait c'est comme ça, c'est là et maintenant débrouillez vous, à dans 6 mois.
On a surement peur, peur pour l'avenir de notre enfant, de notre famille, des conséquences des risques... Tout s'effondre.
Relativiser... apprendre à continuer à vivre, à puiser dans les yeux de son enfant le courage et la force pour pouvoir lui donner courage.
Le syndrome de Turner ce n'est pas une fatalité en soi dans le sens ou il est possible de se battre de vivre avec ça n'est dangereux que dans de rare cas, souvent cette monosomie est responsable de fausse couche ce n'est donc qu'une naissance sur 2500 une pacotille. Ce n'est pas grave, donc pas besoin de ménager les parents après tout il y a des gens qui apprennent bien pire. Je pense que tout peut être annoncé l'essentiel c'est la façon dont on l'annonce.
Vous avez un enfant, une enfant qui cour, joue, rie, hurle et sourit, vous avancez, pour elle. Vous ne montrez rien, vous n'avez pas le droit de vous plaindre vous a t'on dit.
Ce que je vous raconte, du haut de mes actuels 17 ans c'est la souffrance que peut provoquer l'annonce d'une maladie, génétique ou pas, plus grave et lourde de conséquence qu'une simple angine ou grippe. Ce que je dénonce là c'est grâce aux témoignages de parents, notamment de mes parents. Ce que je dénonce là c'est l'indifférence de certains médecin face au choc que peut provoquer ce genre d'annonce ; cependant je ne généralise pas..
Chacun fait comme il peut.
Il y a de l'espoir, des traitements, on vous dit que votre fille va prendre de l'hormone de croissance et qu'elle a toute les chances de mesurer entre 1m50 et 1m60. L'espoir on parle, le distribuant à volonté sans réfléchir. Elle va bien. La puberté ? Il y a des traitements, et l'on peut traiter les autres problèmes. Reste la stérilité. Tout va bien. Besoin d'un psychologue ? Non certainement pas.
Alors il y à la première piqure d'hormone 6 ans et 2 mois. Une scène dont tu te souviens tout ta vie. Tes parents et deux de tes grands parents sont là tu es assise sur une chaise de la cuisine. Ma mère tremble et ton père est nerveux. Ils te rassurent en tentant de se rassurer eux même, s'entrainent sur un nounours. Ils te disent d'être courageuse, que si tu veux grandir, être comme les autres, il faut que tu la fasses, à cet instant là tu n'a plus vraiment envie d'être comme les autres. La cuisse ou le bras ? Le bras car tu as une détestée connaissance des prise de sang...
Tu pleure un peu et ta grand-mère te regarde avec un regard qui te donne encore plus envie de pleurer Tu respire et tend ton bras pff pff pff. Ta mère respire fort se calmer et te fait ta piqure, tu serre les dents, les yeux, les fesses enfin tout ce que tu peux serrer ou fermer. Ça brûle, le produit pénètre dans ton bras et brûle, tu as envie de pleurer mais ça c'était avant de te rappeler que tu été censée être une petite fille courageuse tu ré-ouvre les yeux et respire à nouveau. On te regarde inquiet avec un petit sourire. Tu vois ce n'était pas si terrible, tu es très courageuse... Blablabli blablabla, tu ressors gonflée de fierté et avec un gâteau. Je problème c'est après. C'est quand tu fais une réaction et que tu dois passer 2 semaine à l'hôpital parce que tu fais des malaises. Quand tes parents te disent que tu es courageuse mais que ça ne suffit plus quand tu te rends compte que ce n'est pas une prise de sang et qu'l faut que l'on te la fasse à la cuisse pour éviter une trop grosse concentration au même endroit. A la cuisse ? Non, non, non, non et non, ça ne m'amuse plus. Tes parents de courent après dans toute la maison, tu hurle, ils essayent tout, la manière forte et la manière douce. Ils n'ont pas le choix. Ils crient un peu plus fort, te font asseoir et te font la piqure à la suite, tu pleure beaucoup tu es vexée déçue de ne pas avoir été courageuse, et tu te contracte ça fait encore plus mal. Les jours passent et tu te rends compte que de toute façon ils ne lâchent pas prise et que tu n'a pas le choix alors tu te rends, tu attends que ça passe.
J'essaye de me mettre à la place des parents, de mes parents en l'occurrence et je me rends compte à quel point ça doit être dur. Dur de courir après ça fille pour lui faire quelque chose qui lui fait du mal pour lui faire du bien, dur de supporter les pleurs et la souffrance psychologique dans son regard. Dur de devoir la gronder quand on ne sait plus quoi faire. Dur. La souffrance des parents ? Une pacotille. Ils n'ont qu'a s'en débrouiller... Voilà comment ça se passe parfois. Les moins passent puis les années. Tu ne peux pas aller dormir chez tes grands parents, dormir avec tes cousins, cousines, chez une copine... tu as ta piqure. Cependant tu es fière, tout le monde dis que tu es courageuse, tu prends 5 à 6 cm par ans et on te traite un peu moins de naine. Tu as eu une petite s½ur, et de ça aussi tu en es fière tu passe ton temps à l'embêter mais tu l'aime. Quand tu t'auras 17 ans, que tu te promèneras avec elle qui en as 11, on demandera si tu es sa copine, qui est la grande s½ur, ou les copines rigolerons, c'est ta petite s½ur ? Elle fait déjà 5 cm de plus que toi, tant mieux, tu t'en moque, mais elle te regarde et te serre plus fort la main... merci.
Un matin je reçois un appel, mon pédiatre me dit que je peux ne faire ma piqure que 6 jours sur 7. Le premier plus beau jour de ma vie. A moi cousins, copines, et grands parents ! A moi le plaisir de passer à la soirée à me dire que ce soir il n'y a rien, je suis NORMALE.
Tu rentre en 6ème... 1m24 un sac de 11 kilos sur le dos alors que tu n'en pèse que 24 et avant d'y rentrer tu es quasiment comme toute petite fille de 10 ans. Comme tous les autres, tu as peur et la veille tu prépare les vêtements avec plus d'attention que d'habitude.
Et puis tu rentre au collège. La première journée se partage entre les « Ha, non, petite, tu t'es trompée, l'entrée en primaire ce n'est pas ici ! « Les « Tu rentre en CP ? », et les « C'est qui que tu accompagne ? Ton grand frère ou ta grande s½ur ? » ... déjà, et puis il y a les regards, les groupes de préados décérébrés qui se mettent à glousser quand tu traverse la cour. Tu découvre l'horreur. A cet instant là... tu sombre. Et spam, la claque est dure brulante et insupportable. Tu passe devant eux et ne dis rien. Tu retiens tes larmes, courageuse ? Tu essaye... Heureusement il y a les toilettes. Au début tu galère, vraiment tu te bas, leur réponds, essaye de gagner un peu plus de respect... mais cela les enchantent encore plus... tu es touché ? Ils sont contents. Le problème est que tu es humaines, HUMAINE... et que es touché. Donc changement de tactique, on passe au plan je-ne-dis-rien-ça-ne-me-touche-pas. Tu espère qu'ils finiront par se lasser. Le problème c'est qu'ils sont coriace... alors ils insistent, reviennent te voir plusieurs fois dans la journée histoire de te faire craquer plus facilement... et ils réussissent tu n'en peux plus. Ta classe ? Rentrer en cour est une libération. Tu ferme les yeux et attend que la récréation passe en essayant d'entendre le moins de choses pendant la récré, quand tu rentre en cour, ils te parlent moins.
Tu es une fille sociable et invariablement optimiste tu te bats et rencontre des gens qui te respectent et ne te considèrent pas comme une martienne. Tu ne grandis pas vraiment, peu, l'écart se creuse. Tu es en 6ème et déjà tu remarque du coin de l'½il que les filles commencent à se former, toi pas un brin de poitrine à l'horizon, tu te dis tien c'est bizarre, mais ça ne t'inquiète pas encore. Certaines n'ont quasiment rien. Tu passe par tout les surnoms, ils y en a des nul est banals du genre la naine, naine de jardin (attention plus élaboré), schtroumpfette, et passe-partout. Mais il y a aussi les innovants, voyons, la hobbit (nous sommes en pleine période), a oui, le mini cocker (allez savoir pourquoi), ou bien razmoket... et j'en passé des meilleures. On te bouscule volontairement, on te fait des croche pieds, « oups pardon »... on rigole, toujours, on fait des paris sur toi, on joue avec toi comme avec un objet... « Tu veux sortir avec moi ? Ha, mais non il te faudrait un escabeau pour m'embrasser », on prend ta tête pour un buzzer tout la journée, c'était le grand jeu... les profs le voient mais ne disent rien. C'est ça le collège, un univers impitoyable, intolérant et insupportable quand tu ne corresponds pas à la norme commune. Un univers ou les garçons sont en perpétuelle démonstration de machisme, ou l'un essaye toujours d'être plus cruel que l'autre pour se faire mousser, pour faire rire. Quand tu es l'objet de cette démonstration, ça fait mal, très mal. Les filles ne sont pas mieux, elles rigolent et se moquent par derrière, sont hypocrites et mesquines... Il y a les racailles, les pintades, celle à qui t'a envie de dire qu'aller ce rhabillé et tu as honte pour leurs mères qui les ont laissez sortir ainsi.. Il y a les populaires c'est les standards qui plaisent à tout le monde et qui sont trop cool, et puis il y a les autres...
Heureusement tu as deux amies, de vraies amies, des amies qui font parties des amies que tu peu compter sur le doigt d'une main. Des amies qui, quand on se moque de toi au début ripostent un peu puis ce taisent voyant que ça te fait encore plus mal. Qui t'aident et t'écoutent, évitent le sujet et essayent de te faire penser à autre choses. Les années passent et la différence se marque, tu commence à avoir les première remarques sur ta poitrine. Il y a les « T'a vu c'est bizarre t'a pas de poitrine », c'est vrai ? Non franchement je ne m'en été pas rendu compte. Les « planche à pain », et le reste. C'est peu être encore plus dur, ses remarques font encore plus mal, ça te touche au plus profond, tu te sens mal, très mal, et chaque jour tu supporte, avec le sourire et parfois une énorme envie de hurler et de frapper... Tu ne supporte plus de te regarder dans une glace, cherche à porter des vêtements amples alors que ta mère ne comprend pas. Tu te sens mal, vraiment mal, le mal être nait dans le regard des autres. Tu es mal à l'aise toi qui est si bavarde, tu ne lève plus la main alors que c'était un automatisme, tu essaye de te faire oublier, de disparaître. Tu te sens profondément différente, moche et tu commence à comprendre ce que c'est un syndrome de Turner. Et spam, tien ça c'est gratuit. Une femme ? Mais tu n'en es pas une. Tu ne le montre pas surtout pas. A personne. Ce n'est pas ton genre, mais alors pas du tout. Toi tu es du genre assistante sociale. Oui, oui, vous savez celle qui à le don de s'attirer des personnes en grande détresse, d'aller vers elle. Peut être cherche tu à te guérir auprès d'elle, à voir qu'il y a des gens plus mal que toi. Tu supporte et ne te plaint pas, tu supporte mais n'oublie pas. Tu te bats.
13 ans 8 mois, tu ne grandis plus grâce aux hormones de croissance, c'est un fait, dure réalité : 135 cm. Tu es en 3ème tu mesure 135 cm tu n'a aucun signe pubertaire et tu es en classe avec des garçons de 1m80 et des filles parfaitement formées qui te le font amplement remarquer.. Tu ne trouve pas de vêtements, tu es en 3ème et, disons que le 8 voir 10 ans te vas bien, a toi les nounours et les c½urs roses, pas de manches courtes, ou des tee-shirts larges, des gilets, tu adores les gilets. Alors tu souris, je crois que j'ai toujours souris, me tournant vers mes vrai amies, essayant tant que possible de leur montrer que ça ne me touchais pas, mais ça touche toujours, et même quand parfois ce n'est pas vraiment méchant....
Tu n'en peux plus et tu croise les doigts quand tu vas chez ton pédiatre. Il faut que ça s'arrête, tant pis pour les cm.
Tu prie pour qu'il arrête les hormones. Les piqures ? A ce moment là elles ne t'embêtent plus, depuis que tu as 10 ans, tu les fais toute seule. C'est un peu comme se laver les dents, parfois tu ne te souviens même plus de l'avoir faite. Bien sur il y a les camps de ski ou tu dois expliquer, subir les regards, mais bon, une question d'habitude, non tu ne t'y habitue pas, on ne s'habitue pas à ce genre de choses. Le problème c'est que les piqures d'hormone de croissance ne sont pas compatibles avec un traitement à base d'½strogènes, les hormones féminines responsable du déclenchement et du déroulement de la féminisation. Enfin on te dit stop, ça ne sert plus à rien les piqures. Un des plus beaux jours de ta vie... 14 ans 2 mois et 6 jours tu arrête. 8 ans d'hormones et 136 cm. Il t'en reste 15 pff, pff. Les années passent, 8 ans d'hormones de croissances au bout desquelles tu te fais une raison.
Tu rentre en seconde. Un 75 A en guise de soutien-gorge, mais un soutien-gorge quand même, Enfin quelque chose qui montre que tu es une femme Bizarre, mais une femme quand même. Le lycée. Un monde ou tu te sens mieux parce qu'il y a les regards, mais moins de remarques, bizarrement, tu arrive presque à te fondre dans la masse, tu es bizarre mais tu passe presque inaperçue, tu décide de faire comme si de rein était, d'être NORMALE...
Tu vis parce que tu es dans un vieux lycée splendide que tu aime profondément dans une ville magnifique. Tu es dans une classe de 34 filles pour 1 garçon. La plupart passent leur temps à ce critiqué entre elles, elles sont au summum de l'hypocrisie. Elles n'ont aucun autre sujet que le tee-shirt d'Intel, et le copain de patttati qui est sorti avec pattata. Mais tu te fais des amies, de bonnes amies. Très vite tu étouffe, tu n'a rien à voir avec les autre filles de ta classe, tu n'en a rien à foutre, toi du tee-shirt de patata. Tu ne partage rien avec elles, elles ne s'intéressent pas à ce qui les entourent, au monde dans lequel elles vivent et n'ont aucune discussion intéressante et utile, les regards et les remarques à peine voilées redeviennent pesante, nouveau décalage... Ceci n'es pas dégradant pour elle, elles sont adolescentes alors que tu ne l'as jamais vraiment été, tu as été forcée à grandir. Tu ne prends pas plaisir à aller aux bals remplis d'ados, à boire et à mettre des gens en position latérale de sécurité parce qu'ils sont bourrés et qu'ils ne peuvent même pas ses redresser pour ne pas se vomir dessus. Déchéance. Tu sais que les gens n'ont rien à voir avec une image, et tu déteste que les gens pensent ça, tu as honte d'être adolescente, tu te bats, plus un peu de tolérance. Mais tu as des amies tout de même avec qui tu partage des choses bien, des moments merveilleux, normaux, mais tu ne les ressens pas comme eux, tu sens l'odeur de l'herbe fraiche, tu respire, admire le ciel bleu sur le parc, et la douceur des pierres.
Il y à l'espoir, trop d'espoir, les idées mises en têtes, les paroles que l'on prononce sans avoir conscience de leur impact profond. J'ai 17 ans et je mesure 1m 46,5, 1m46 le matin et 1m47 le soir car je suis toujours plus déprimée le soir comme dis une amie. J'ai longtemps espérer les 1m50, ais bon, c'est comme ça. Je me forme un peu, me sent mieux, et je parviens même à avoir des cycles normaux grâce aux traitements... Je fais de l'hypothyroïdie, et je passe donc sous Lévothyrox. J'évolue. Comme je peux, chaque matin je me lève et je prends ce que j'ai, je fais ce que je peux.
Je ne suis pas vraiment différente, j'ai juste été éc½uré par les gens. Je me replis sur moi même, je m'auto-protège pour ne pas souffrir, je me sens seule, vraiment seule. Je suis entourée de gens qui m'aiment mais je me sens seule. Je parle beaucoup, mais je ne parle pas de ce que je ressens. Je suis quelqu'un d'optimiste et je souris, vraiment, seulement certains jours ce n'es pas facile, ça demande des efforts, trop d'effort. J'ai une particularité, j'emplois ce mot car je déteste le mot maladie, je ne suis pas malade, mais cette particularité fait t'elle de moi quelqu'un de différent ? D'handicapée ? Car nous sommes parfois considérée comme handicapées.
Je crois que nos esprits sont remplis de boites. Si l'on ne rentre pas dedans, si l'on n'est pas standard et stéréotypés alors nous sommes considérés comme anormaux... mais il faut vous réveiller les gens ! On ne sera jamais des standards des gens bien comme il faut ! Et bien mes chers amis cela ça s'appelle des préjugés... et ils sont bien difficiles à désintégré, d'ailleurs, à ce propos, Einstein à dis « un préjugé est bien plus difficile à désintégrer qu'un atome. »
En fait nous avons tous peur de ce qui diffère de nous, de ce que l'on ne connaît pas, certaines personnes ont trop peur ou sont simplement trop faignants, excusez moi pour aller chercher plus loin que le papier cadeau qui entoure les gens... si il est joli et banal : c'est bon ! En fait c'est ça les préjugés c'est de la fainéantise, la facilité du "prêt à penser"... Je lutte chaque jour contre les préjugés, mes préjugés aussi, je lutte avec le sourire pour ne pas être classée dans une boite "no conform", comme un bug sur un ordonnateur préprogrammé. Mais moi aussi j'ai des boites, et j'en suis bien consciente, la preuve c'est que parfois je vois quelqu'un qui peut être considéré « non-conforme à la norme » et parfois mon regard s'arrête et là je me dégoute moi-même... je crois que il faut se remettre en question pour vaincre les préjugés, là je me bat contre ça et je suis peut être, et même surement inconsciemment l'auteur de préjugés...Tout cela est en fait de la TOLERANCE... pas de la tolérance au sans de l'indifférence du je-m'en-foutisme, pas non plus de la tolérance au sens d'une empathie démesurée qui pourrait ressembler à de la pitié, mais c'est simplement essayer d'être ouvert, de se mettre parfois à la place des autres et d' essayé de les comprendre, sans les juger sans faire preuve de pitié. Je hais la pitié. Je ne suis pas standard, je suis DIFFERENTE... et alors ? Je suis fière de l'être, le fait que je sois différente des autres que je ne mesure que 1m46 fait t'il de moi une handicapée de la vie ? Non. Je ne me sens pas handicapée. Nous ne sommes pas handicapés, et si être différent d'un stéréotype c'est être handicapé, alors cela ne me dérange pas.
Je crois que la différence née du regard que les autres portent sur nous... des remarques de la débilité humaine, des sous entendus de regards qui en disent long sur la pensée et de leur prétendue supériorité Je hais profondément la prétendue supériorité des gens, les gens qui te regardent de haut (pas d'humour, pas au sens littéral du terme car c'est très souvent le cas), se croient supérieurs à toi sous prétexte qu'il sont plus grands, plus vieux, ils te regardent et jouent avec toi te prennent pour une neuneu.. Je me bats contre ça. Je me bats contre les profs de biologie humaine qui lorsqu'ils te parlent du st ne font pas de différence entre nous et les trisomiques, qui disent que le syndrome de Turner entraine un retard mental même qualifier de grave... non il n'y a pas de retard mental, ou extrêmement rarement, mais en aucun cas il s'agit d'un retard grave. Je me bats contre les moniteurs d'auto-école qui passent les séances à se moquer de ta taille. Voilà, c'est ça qui fait mal.
Ton parcours scolaire est normal, et tu à ton bac sans avoir redoublé... déficiente ?
Voila je me bats toujours... avec le sourire, contre cette débilité humaine, les idées reçues, les remarques et moqueries, les sous-entendus à peine voilés... les yeux rond des gens quand je dis mon âge... bref... une question d'habitude je suppose (es ce qu'on peut s'y habituer un jour ? hum.) Je mène un combat perdu d'avance, me battant pour un peu plus de tolérance et de respect...
Dur... Dur de trouver l'amour quand on fais 1m46... dur de ce faire accepter, d'avoir peur que l'on ce moque de l'autre à cause de nous, dur de supporter les remarques des adolescentes qui ne conçoivent pas que nous puissions trouver l'amour, dur de ne pas être comme les autres, de ne pas supporter les sentiments falsifiés, de vivre et d'aimer, de ne pas pouvoir apporter des phrases préparées... de ne pas être comme elles... dur de ne pas se supporter... d'accepter l'idée que l'on puisse vraiment t'aimer pour ce que tu es... (J'ai parfois bien l'impression que c'est impossible), dur de devoir être toujours sur la pointe des pieds pour voir le monde de plus haut... un monde que ne me plait pas toujours... qui fait peur et parfois te dégoute, un monde d'image superficielles... Je ne suis pas une fille comme les autres, ce n'est pas toujours facile a assumer, mais j'en suis fière, je ne suis pas comme les autres, et parfois je me demande si c'est vraiment une chance... me sens décalée, déphasée, disloquée par le regard des autres, oui nous pouvons vivre une vie normale... oh oui nous sommes normale (c'est quoi être normal après tout ?), seulement la souffrance inculque une façon de pensée, de ce protéger, une analyse de chaque instant, paranoïa ? Je ne pense pas... Tolérez...Ne baissez pas les yeux devant la souffrance et la misère elle fait partie intégrante du monde qui nous entoure, vivez avec, aidez, essayez de ne pas juger, je m'y emplois... c'est parfois dur... c'est humain de juger.
Oui la vie est belle la vie, chaque instant est à vivre et en vaut la peine, car le bonheur est une fleur que l'on cueille à chaque instants de sa vie, si l'on s'en donne la peine...
Mais j'ai du mal, du mal à me dire que garçons ne sont pas tous des idiots, j'ai du mal a ne pas avoir peur. Cela n'a rien contre eux, les garçons en général, mais cela vient de moi... les garçons m'ont fais trop souffrir, non pas en amour, mais en moqueries... Les filles sont mesquines et ce sont des vraies pestes, mais les garçons de 14 ans, sont parfois bêtes et méchant. Bien sur ils finissent par grandir, enfin pour la plupart, cependant j'ai du mal à me défaire de ce sentiment... je suis en position « je me protège », même si ce n'est pas justifié... j'ai du mal à me persuader qu'un garçon ne se moque pas de moi... sauf si j'ai réellement une confiance infinie en lui, que je le connais par c½ur, et que je sais qu'il ne ce moque pas de moi (exception). Et oui un homme ce fou des moqueries si il est vraiment amoureux, oui l'amour est une combat qu'il faut mener tout les jours, mais un combat qui en vaut la peine... auquel je consacrerais s'il le faillait chaque parcelle d'énergie qu'il y a en moi... Oui j'ai peur, une peur inexplicable, liée à un profond sentiment de malaise, comme ce n'étais pas fait pour moi, je crois que ça vient de moi... entièrement de moi. La vie ne s'arête pas à une étoile... j'aime la vie... j'ai me poser sur un fauteuil et ouvrir un livre, j'aime apprendre, courir, hurler, rire, chanter (pauvre de vous), passer des moments inoubliables, écrire, écrire pour délier mon bordel pathologique écrire durant des heures sur tout sur rien pour garder une trace de pensées éphémère, pour oublier le temps, et voler au dessus des gens, pour laisser une trace, soulager mes pensées... j'aime m'allonger dans l'herbe et écouter des oiseaux, sortir sur ma terrasse regarder les étoile, rêver et imaginer que tout peut exister que le mot impossible n'a pas de raison d'être et que l'imagination est un monde infini... La vie est belle dans chaque sourire qui te donne la force de combattre, dans les yeux d'un enfant, dans un éclat de rire... oui vous riez car je suis différente mais moi je rie car vous êtes tous pareil... je tolère mais ne m'en fou pas, supporte, pardonne, accepte mais n'oublie pas, je ne crois que l'on puisse oublier ses choses là.. Alors j'essai de les ignorer, de panser des blessures dont je sais que je garderais des cicatrices...
Je me bats encore et toujours, je fais le deuil d'une grossesse mais pas d'une maternité. Je ne conçois pas ma vie sans enfant. Je n'ai rien personnellement contre le fait de faire appel au don d'ovocyte mais j'ai des convictions profondes. Je pense que quand l'on ne peut pas avoir d 'enfants et que l'on est conscient qu'il y a en trop qui souffrent dans le monde, alors on essaye d'adopter. Je ne pense pas qu'il est nécessaire de porter un enfant pour l'aimer vraiment. Ceci est mes convictions profondément personnelles, et je ne dénigre en rien les personnes qui ne les partagent pas.
J'ai un rêve étrange, qui me dérange, celui d'être considérée aux yeux du monde entier comme ce qui est de plus normal. Parfois c'est une envie irrésistible, l'envie de faire 1m65, brune, mince sans être maigre, vive, drôle et agréable, avec des problème bateau que je trouve atrocement grave, un choix crucial entre Marcel qui a 9 boutons mais et qui gentil et Bertan qui n'en a aucun et qui est canon. Voyez le genre ? Tout paraît tellement plus simple quand on est elle. Parfois je déteste cette idée, quasiment tout le temps d'ailleurs, je suis moi, et si j'étais cette fille, je ne serais certainement pas celle que je suis. (Oui, oui vous suivez). Je suis différente et fière de l'être seulement il y a des jours ou l'on aimerait l'être un peu moins, juste un peu, il y a les envies, mais je n'ai pas envie d'être ennuyante.
Voilà la vie d'une fille atteinte d'un syndrome de Turner, des joies, des peines, des envies, et un sale caractère... une vie comme toute les autres, a vrai dire, toutes les vies se ressemblent, nous sommes tous pareil, notre vie suit toujours le même schéma, des joies des peines, des envies, des déceptions Que l'on soit grand, petit, gros, mince, valide, handicapé, de couleur ou pas, que l'on as choisit les trottoirs de Paris ou d'Alger pour apprendre à marcher... c'est tellement beau une vie, c'est tellement riche une vie, tout les hommes peuvent apporter aux autre, c'est tellement riche un Homme.
